उन्होंने इस बीमारी के बारे में बताया कि स्पाइन मस्कुलर एट्रोफी टाइप 1 से, बच्चे के शरीर में पानी की कमी होने लग जाती है, बच्चा स्तनपान नही कर पाता, मस्कुलर डिस्ट्रॉफी में धीरे-धीरे इंसान के शरीर के अंग काम करना बंद कर देते हैं तथा एक समय ऐसा आता है जब बच्चा मौत के आगोश में आ जाता है।

साथ ही सांसद ने दिल्ली उच्च न्यायालय में दायर याचिका में सरकार के प्रस्तुत आंकडों और लोकसभा में इसी मामले में प्रस्तुत जवाब में व्याप्त विसंगति को लेकर भी स्वास्थ्य मंत्री का ध्यान आकर्षित किया साथ ही ऐसी बीमारियों के इलाज के लिए भारत में अनुसंधान को बढ़ावा देने की मांग रखी, ताकि ऐसी बीमारियों की दवाओं का निर्माण भारत में भी हो।

बेनिवाल ने कहा कि वह स्वास्थ्य मंत्री मनसुख मांडवीया से नागौर जिले की परबतसर तहसील के छोटे से गांव नड़वा के रहने वाले शैतान सिंह राजपूत के 15 माह के पुत्र तनिष्क सिंह की दुर्लब बिमारी के इलाज के लिए मदद की गुहार भी लगा चुके है। मगर उन्हें केवल आश्वासन मिला है इलाज नहीं।

आज लोक सभा में लाईलाज बीमारी मस्कुलर एट्रोफी व डिस्ट्राफी से झुंझ रहे बीमार बच्चो व वयस्को की समस्या व उनके इलाज की मांग को लेकर मामला उठाया व PM @narendramodi जी तथा स्वास्थ्य मंत्री @mansukhmandviya जी ऐसे पीड़ित लोगों का मुफ्त इलाज करवाने की मांग की !@RLPINDIAorg pic.twitter.com/heqwH6SsYM

— HANUMAN BENIWAL (@hanumanbeniwal) December 14, 2021

इस बीमारी से ग्रसित तनिष्क, 15 महीने का है, लेकिन अब तक सहारा देने के बाद भी अपने पैरों पर खड़ा नहीं हो सकता। यहां तक कि सीने की मांसपेशियों में इतनी ताकत भी नहीं बची है कि वह अच्छे से पूरी सांस ले सके। ईश्वर ने उसे मस्तिष्क दिया है, बोली भी दी है, लेकिन एक जीन नहीं दिया। यह जीन शरीर में खास किस्म का प्रोटीन बनाता है, जिससे शरीर की सारी मांसपेशियां काम करती हैं। इस जीन के बिना तनिष्क का जीवन अधूरा है। केवल एक इंजेक्शन, तनिष्क की सारी समस्या का समाधान है, लेकिन इस एक इंजेक्शन की कीमत 16 करोड़ रुपये है, जो तनिष्क के माता-पिता के लिए जुटा पाना आसान नहीं है।

@narendramodi जी, @ashokgehlot51 जी मेरे बेटे तनिष्क को SMA type1 जैसी दुर्लभ बीमारी है, जिसके इलाज के लिए 16 करोड़ का इंजेक्शन चाहिए, मुझे आशा है कि आप मेरे बेटे को बचा लोगे।@PMOIndia @RajCMO https://t.co/t83zpbfum1 pic.twitter.com/gDdOUhTBhW

— Shaitan Singh (@Shaitan96269406) June 19, 2021

परबतसर जैसे छोटे से कस्बें में वकील के तौर पर काम करने वाले शैतान सिंह ने बताया कि जब उनका बच्चा चार-पांच महीने का था, तभी से यह समस्या शुरू हई थी। पहले बीमारी का हमें पता नहीं चला, लेकिन बाद में जे.के. लोन हॉस्पिटल जयपुर के पीडियाट्रिक डॉ. प्रियांशु माथुर ने देखा तो बता दिया कि तनिष्क सिंह एसएमए की बीमारी से पीड़ित है।

शैतान सिंह ने कहा कि अभी तक तनिष्क को व्यायाम के सहारे से हम नियंत्रण करके रखे हुए हैं, ताकि उसके शरीर की सभी मांसपेशियां सक्रिय रहे, पूरे दिन में तीन से चार घंटे फेमिली वाले बारी-बारी से उसके शरीर की मांसपेशियों की एक्सरसाइज कराते हैं। शैतान सिंह ने कहा कि इसका इलाज दुनिया का सबसे महंगा इंजेक्शन जोल्गेन्स्मा ( Zolegensma ) है।

शैतान सिंह ने कहा कि हैदराबाद के तीन साल के अयांश गुप्ता जो दुर्लभ स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी से जूझ रहा था नौ जून को अयांश को जिंदगी का उपहार मिला है। उसके लिए क्राउड फंडिंग से पैसा जुटाया गया था उसके बाद से ही तनिष्क के माता-पिता के हिम्मत के साथ उम्मीद जगी है। यह देश दयालु और कृपालुओं का है और उन्हें उम्मीद है कि सभी लोग उनके बेटे की जान बचाने के लिए जरूर मदद करेंगे। तनिष्क के माता-पिता ने सोशल मिडिया के जरिये देश की जनता के साथ-साथ पीएम मोदी, सीएम अशोक गहलोत, समाज सेवी सोनु सूद, जैसे लोगों से मदद की गुहार लगाते लगाते  थक चुके है, मगर अभी तक कही से कोई मदद नही मिली है।

@SonuSood जी,आप सभी जरुरमंदो की मदद कर रहे हो, मेरे बेटे तनिष्क जिसको SMA-1 दुर्लभ बिमारी है , जिसका इलाज 16 करोड़ का इंजेक्शन है प्लीज मेरी मदद करें।https://t.co/t83zpbfum1#TanishkFightsSMA #savetanishk @Sma #Zolgensma #tanishkSingh #RareDisease #spinalmuscularatrophy pic.twitter.com/uSMApkkzVm

— Shaitan Singh (@Shaitan96269406) June 20, 2021

तनिष्क के परिवार वालों ने क्राउड फंडिंग के लिए एक लिंक तैयार किया है, जिसमें बीमारी से जुड़ी जानकारियां हैं। यदि कोई मदद करना चाहे तो इस लिंक पर जाकर मदद भी कर सकता है। लिंक पर उसकी बीमारी के डॉक्युमेंट्स और डोनेशन के तरीके भी मिल जाएंगे।

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